Chorea Huntington
Deutsche Huntington Hilfe e.V., Die Schweizerische Huntington Vereinigung, Medicine-Worldwide: Chorea Huntington, Pflege eines Menschen mit Chorea Huntington
Chronisches Erschöpfungssyndrom
CFS Austausch-Selbsthilfe Board, CFS Info, Chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS), Förderverein Fatigatio e.V., Selbsthilfegruppe für Patienten mit MCS und CFS, Verein-CFS Schweiz
Prionerkrankungen
Blutkonserven - Übertragung der Variante der Creut, BSE und die neue Variante der Creutzfeldt-Jakob-Kr, BSE und die Variante der Creutzfeldt-Jakob-Krankhe, Gibt es mehrere Formen der vCJD?, Informationen zu Gerinnungsfaktoren und Prionen, Keine Gefahr einer vCJD-Epidemie, Künstliche Krankheitserreger, Leitlinie: Creutzfeldt-Jakob-Krankheit, Medicine-Worldwide: Prionen als Krankheitserreger, Menschliche Prion-Erkrankungen in der Schweiz
Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalu
Informationen über den Verein und seine Aktivitäten. Neben der Beschreibung der Krankheitsbilder finden sich wissenschaftliche Beiträge, Antworten auf Sozialrechtsfragen, Hinweise auf die regionalen Selbsthilfegruppen und die Möglichkeit zum Austausch im Forum und im Chat.
Brain-Net
Informationen zu Erkrankungen des Zentralen Nervensystems für Laien und Fachkreise. Brain-Net baut eine deutsche Hirngewebebank auf; es soll eine Verbesserung der neuropathologischen Diagnostik erreicht werden, wozu Hirngewebe für die biomedizinsche Forschung bereitgestellt wird.
Bundesverband Schädel-Hirnpatienten in Not e.V.
Der Selbsthilfeverband stellt sich vor und informiert zum Thema Wachkoma. Informationsmaterial wird auch zum Download angeboten.
Cedric - Ein Leben im Wachkoma
Private Seite über Cedric, der im Alter von 2 Jahren ertrank und seither im Wachkoma ist. Es wird ein Wachkoma-Forum angeboten.
Dandy-Walker Foren
Übersicht an deutsch- und englischsprachigen Foren zu Dandy-Walker.
Dandy-Walker-Malformation
Informationen über die Dandy-Walker-Malformation, einer Fehlbildung des Kleinhirns, mit Darstellung des Krankheitsverlaufs der im März 2000 geborenen Sofie Lucia. Zum Austausch wird eine Mailingliste angeboten.
Fragile Suisse
Die Schweizerische Vereinigung für hirnverletzte Menschen informiert über Hirnschädigung und Möglichkeiten zu helfen.
Hydrozephalus
Informationen zu dieser Krankheit bei der Produktion und Resorption des Liquors im Ungleichgewicht stehen, sowie Therapie.
Infoseite Wachkoma
Informationsseite und Angehörigeninformation über Wachkoma. Es finden sich umfangreiche Informationen über das Thema Wachkoma und Apallisches Syndrom mit Hinweisen zu Rehabilitation, Pflege sowie Sach- und Finanzhilfen.
Kampf gegen NCL
Dargestellt werden allgemeine Informationen über die unheilbare, todbringende Krankheit NCL (Batten Disease) und den Kampf von Frederik Egold gegen diese Krankheit. Die Dokumentation erfolgt vorwiegend in Form von Bildergalerien.
L2HGA
Eine persönliche Homepage, in der Marc Stefer kurz vorgestellt wird, der an der seltenen Stoffwechselstörung L-2-Hydroxyglutaracidurie, die mit mit Ataxie und anderen Bewegungsstörungen einhergeht, leidet.
Locked-in club
Kurze Information zum Locked-In-Syndrom und persönliche Erfahrungen mit der Erkrankung von Peter Himmelreich, einem vom Locked-In Betroffenen.
Morbus Wilson e.V.
Informationen über die autosomal-rezessiv vererbte Kupfer-Speicher-Erkrankung, die häufig mit neurologieschen Symptomen einher geht. In einem Diskussionsforum können sich Betroffene austauschen.
NCL-Gruppe Deutschland e.V.
Der Verein stellt sich und seine Ziele vor und informiert über die Erkrankung Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL, engl. Batten Disease).
NCL-Stiftung
Die Stiftung informiert über ihre Ziele und Aktionen und über die Erkrankung Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL, engl. Batten Disease).
Patienten im Wachkoma e.V.
Informationen über den Verein, zum apallischen Syndrom, Koma und Wachkoma sowie Hinweise zu Hilfsmitteln.
Progressive Supranukleäre Blickparese
Ausführliche Informationen über die Progressive Supranukleären Blickparese (PSP, auch Steele-Richardson-Olzewski-Syndrom) und Tipps zur Selbsthilfe. Ein Forum ermöglicht den Austausch.
Quentin
Private Seite über einen Jungen, der an infantiler Zerebralparese leidet. Mit Berichten über Therapien und Tipps für Eltern von betroffenen Kindern sowie einem Forum.
Raphael Rolfes
Private Homepage über den seltenen Tyrosinhydroxylase-Mangel (TH-Mangel), eine durch einen Gendefekt verursachten Erkrankung, die sich bereits im Säuglingsalter durch Bewegungsstörungen bemerkbar macht.
Selbsthilfegruppe Schädel-Hirn-Trauma Wien
Neben der Vorstellung des Vereins finden sich Adressen von andern SHT-Selbsthilfegruppen in Österreich und eine umfangreiche themenbezogene Linkliste.
Tay-Sachs, Nicos Leben mit der Krankheit
Persönliche Site über ein Kind, das an der unheilbaren Tay-Sachs Krankheit litt mit Informationen zur Erkrankung.
Verein Hilfe für hirnverletzte Kinder
Informiert Eltern über Möglichkeiten therapeutischer Massnahmen mit ganzheitlichem Ansatz.
Verein Pelizaeus-Merzbacher-Syndrom e.V.
Sebsthilfegruppe von Eltern, deren Kinder von dem seltenen Pelizaeus-Merzbacher-Syndrom betroffen sind.
Verein Zweites Leben e.V.
Der Verein zur Förderung von Menschen mit Schlaganfall und Schädel-Hirn-Verletzungen in der Fachklinik für Neurologische Rehabilitation am Bezirksklinikum Regensburg informiert über seine Ziele und Aktivitäten
Wachkoma - das apallische Syndrom
Informationen zu Wachkoma mit Artikeln zur Behandlung.
Wachkoma24.de
Vorstellung der Bezirksgruppe Mühldorf am Inn mit einer kleinen Auswahl von Texten zum Thema, den wichtigsten regionalen Telefonnummern und einer Linkliste.